Cuidado de Transición
S.T.A.R. Clinic (La Clínica S.T.A.R.)
El Sickle Cell Transition Adolescent-Adult Readiness (S.T.A.R.) Clinic (Clínica de Preparación para la Transición de Adolecente-Adulto con Anemia Drepanocítica) (S.T.A.R.) de UI Health ayuda a preparar al paciente y sus cuidadores para el manejo de la enfermedad de células falciformes en la edad adulta. La adolescencia y la juventud son momentos emocionantes, pero para las personas con condiciones crónicas como la anemia drepanocítica pueden ser momentos vulnerables, los cuales necesitan de continua atención extremadamente importante. El proceso de transición no es un período de un día o incluso un evento de un mes; idealmente se necesita de varios meses o años para preparar al paciente y sus cuidadores para los cuidados en el entorno adulto. La Clínica S.T.A.R. se centra en el bienestar psicosocial y físico para ayudar a los pacientes y sus familias en la atención para una transición exitosa.
Áreas de Transición
La Clínica S.T.A.R. en UI Health prepara a los pacientes para la vida adulta con la educación en cinco áreas claves de la transición:
1.Médica
- Conocimientos generales de la anemia drepanocítica
- Conocimiento de la enfermedad hereditaria de anemia drepanocítica
- Problemas médicos comunes
- Control del dolor
- Adherencia
2.Emocional/Psicológica
- Nivel de maduración
- La auto-eficacia
- Mecanismo de defensa
- La toma de decisiones independientes
3.Dominio Social
- Conocimiento del historial médico personal
- El funcionamiento familiar
- Relaciones con compañeros
- Cobertura del seguro
4.Académico/Educación
- Plan 504
- IEP
- Planes Académicos
- Selección de la universidad
5.Vocación y Carrera Profesional
- Profesiones para usted
- Solicitudes de empleo
- Preparación para la entrevista
¿Listo para la Transición?
Si usted piensa que está listo para la transición de la atención pediátrica de anemia drepanocítica al Programa para adultos en UI Health, usted deberá iniciar con la consulta a su médico y cuidador. Ellos le harán saber si usted está listo y le proveerán la información que necesita.
Lo que necesitará saber cuando converse con su médico:
- Su tipo de anemia drepanocítica (SS, SC, S Beta+ - -Talasemia, etc.)
- Su historial de transfusión de sangre, en especial sobre todo las reacciones transfusionales o a anticuerpos
- Sus medicamentos: por qué los toma, la dosis, los efectos secundarios y alergias a los medicamentos
- Su historia de anemia drepanocítica incluyendo:
Accidente cerebrovascular, síndrome torácico agudo, problemas del bazo, infecciones importantes, ecografía Doppler transcraneal Anormal (TCD), necrosis avascular (AVN) de la cadera, la sobrecarga de hierro, problemas renales, problemas en los ojos, etc.
El control inusual del dolor en el hogar y en el hospital
- Otro historial médico (asma, cálculos biliares, amígdalas, la apnea del sueño, etc.)
