Trasplante de Hígado

Raquel (Rocky) Regalado, a la izquierda, fue donadora viva para su madre, Raquel Ramírez. Las cirugías de donación y trasplante sucedieron en UI Health en marzo de 2023. (Photo: Bob Reddy/UI Health Marketing.

Raquel Ramírez compartió su nombre con su hija, de modo que no era más que natural que su hija compartiera parte de sí misma con su madre.

Cuando Raquel enfermó en 2021 y necesitaba un trasplante de hígado, su hija Raquel Regalado, conocida como Rocky, no dudó en ser donadora en vida.

“Simplemente me dijeron, necesitas un trasplante. Te vamos a poner en lista de espera, pero alguien puede ser donante en vida,” Raquel dijo. “No te apures, mami, déjamelo a mí.”

De hecho, tanto Rocky como Kristen, su hermana gemela, eran candidatos viables para donar hígado a su madre. “Yo lo iba a hacer de todos modos,” dijo Rocky, “pero queríamos ver quién era mejor candidato.”

Las gemelas decidieron que quien no donará iba a ser la persona de apoyo principal — organizar citas médicas, mantener informada a la familia y el papel de coordinar. Kristen fue tal persona. “Es una maniática del orden, es super organizada, ¡es como la mamá!” dijo Rocky.

Aunque el proceso de donar aparenta estar predeterminado, pasar por él fue una travesía única.

Raquel había trabajado en el campo médico, así que era muy puntual en cuanto a visitas anuales al médico y hacerse análisis. Ella sabía que sus enzimas de hígado siempre estaban un poco altas, pero no tanto como para tomar medicamento. De manera que cuando se enfermó, estaba sorprendida.

En abril de 2021, de repente empezó a tener síntomas gastrointestinales: dolor de estómago, y no podía pasar gases. Fue al hospital, le hicieron una resonancia magnética y una biopsia del hígado, que mostraron que ella tenía una cirrosis biliar primaria debida a enfermedad de hígado graso no relacionada con alcoholismo (NAFLD, iniciales en inglés). Era avanzada -fase 4-, pero el doctor le dijo que podía ser atendida con medicamentos.

Sin embargo, la toma de los medicamentos se dificultaba por el tipo de trabajo de Raquel. El medicamento ocasionaba que ella fuera al baño constantemente. Pero como aprendiz de electricista de IBEW Local 9, las jornadas eran largas, con escasas oportunidades de acceso a un baño.

“Estaba orinando más, pero cuando estaba afuera, trabajando, no pude tomar mis medicamentos como es debido. Era muy difícil trabajar cuando no tenía un baño accesible.”

Para cuando llegó el otoño, se estaba poniendo muy enferma: abotagamiento y problemas para caminar.

“Fui tres veces al hospital, en dos hospitales distintos, y cada una de ellas me regresaron a casa,” afirmó.

Raquel siguió trabajando. Eventualmente, la enfermedad empeoró tanto — “Tenía calambres en las ingles, el abdomen, las manos y brazos. Dolía tanto que apenas podía moverme,” — que llamó a la ambulancia para ir a la emergencia. Ahí, descubrieron un coágulo de sangre en la pierna, y le removieron 16 litros de fluidos. En tal estado, se le pronosticaron sólo algunos meses de vida. Fue en ese momento que la refirieron a UI Health.

“¡Llegaron como ángeles del cielo! Los médicos de UI Health dijeron ‘Nos vamos a encargar de ti!’” dijo Raquel.

Cuando llegó a UI Health, se reunió con el dr. Mario Spaggiari, cirujano de trasplante.

“La forma en que habló conmigo y con mis hijas fue tan tranquilizante,” dijo Raquel. “Pude sentir su calidez y tranquilidad, y supe que estaba en el lugar correcto. Íbamos a salir adelante.”

Raquel, con el cirujano de trasplante Dr. Mario Spaggiari, y la coordinadora de trasplante  Lisa Mariano. (Photo: Joje May Lanzar/UI Health)

El dr. Spaggiari le dijo a Raquel y a sus hijas que se enfocaran en su salud y se mantuvieran al pendiente de su nivel de MELD, que mide la severidad de la enfermedad. El nivel de MELD de Raquel no alcanzaba el grado que requiere trasplante inminente — estaba en lista de espera de donantes fallecidos — pero era candidato excelente para un trasplante de donador vivo. Las hijas de Raquel insistieron en encaminarse a esta opción.

Con Rocky como donante compatible, recibieron una fecha inicial para diciembre de 2022, la que además coincidía con las vacaciones de invierno en Chamberlain College of Nursing, donde ella estudiaba. Sin embargo, cuando se presentaron a la cirugía, Rocky salió positiva de COVID-19, así que se pospuso para marzo. Mientras tanto, Raquel seguía yendo a paracentesis (para drenar fluidos) — tres semanales, luego dos, y de vuelta a tres.

“Yo estaba deveras muy, muy enferma — me sentía de lo más mal y creí que podría morir. Estaba muy cansada. Era muy difícil moverse. Apenas podía caminar,” dijo.

Rocky afirmó: “Durante el proceso, y cuando se acercaba la fecha del procedimiento en sí, fue dificultándose cada vez más. Afuera estaba enfriando y la angustia aumentaba porque intentábamos dejar todo listo: cómo nuestros hogares seguirían funcionando. Las formas en que mi hermana gemela podía ser de utilidad. El aspecto financiero del asunto, la porción en que habría que faltar a la escuela. Dejando todo en orden. En el momento fue muy estresante.

“Estábamos tristes y estresados. ¡Teníamos tanto que hacer, pero siento que la forma en que Liza organizaba todo fue de mucha ayuda!” dijo Rocky.

Se trataba de Liza Mariano, la coordinadora clínica de trasplante en el Programa de Trasplante de Hígado, quien guía a pacientes y familiares a lo largo de las muchas citas previas y posteriores al trasplante, y ayuda a facilitar otros servicios de apoyo.

“¡Ella fue de gran ayuda organizándolo todo! Ella fijó las fechas, nos recordó de las citas, y nos mandaba textos para tenernos al tanto. No importaba la hora, ella nos respondía y contestaba nuestras preguntas,” dijo Raquel. “Si necesitábamos ser atendidos, ella se encargaba. Hizo que todo funcionara.”

Además, Liza nos coordinó con un programa específico para donadores que ayudó con costos como los viajes para las citas de Rocky durante el proceso, y la estancia en hoteles después de cirugía. También ayudaron con los costos de transporte del proveedor de cuidados para la otra hermana de Raquel, Samantha, quien vive en California.

Raquel y Rocky volvieron para la cirugía de trasplante en marzo de 2023. Rocky se recuperó y se fue a casa una semana y media después. Raquel se quedó en el hospital cerca de un mes; tenía fiebre continua, y su equipo de trasplante quería asegurarse que ella no corría riesgo de complicaciones antes de ser transferida para recibir terapia ocupacional y física en Shirly Ryan Ability Lab. Estuvo ahí una semana y volvió a casa antes de las pascuas.

Hoy, Raquel está de maravilla. Ahora solamente va a revisión una vez por mes, y está haciendo ejercicio ligero en el gimnasio y saliendo a caminar.

“Cuando veo a familiares, amigos y vecinos, me dicen ‘¡Dios mío, eres un milagro viviente!’” dijo. “La fe en Dios que tenemos mis hijas y yo es lo que nos sacó adelante en este proceso que nos cambió, y también mi magnifico equipo de UI Health!”