UI Health Presenta Proyecto Para Mejorar Investigaciones de Anemia Drepanocítica en Chicago
martes, agosto 16, 2016
UI Health recibió un donativo de $4.5 millones de dólares de parte de la National Institutes of Health (NIH) (Los Institutos Nacionales de Salud) para lograr mejorar los resultados en pacientes con anemia drepanocítica o la enfermedad de células falciformes.
UI Health es uno de los ocho centros de Estados Unidos que ha recibido fondos como parte de un consorcio del National Health, Lung and Blood Institute (Instituto Nacional de Salud, Pulmón y Sangre) para optimizar la asistencia que se da a jóvenes y pacientes adultos con anemia drepanocítica.
La anemia drepanocítica o enfermedad de células falciformes es el trastorno genético de sangre más común en los EE.UU., y las mejores prácticas para su tratamiento han sido debidamente documentadas. Sin embargo, a pesar de la disponibilidad de atención de alta calidad, muchos pacientes no obtienen los resultados adecuados.
El Dr. Victor Gordeuk, director del Sickle Cell Center (Centro de Anemia Drepanocítica) en UI Health y uno de los cinco principales investigadores en el estudio, explica que la investigación no se trata de identificar nuevos tratamientos. "Se trata de garantizar que los pacientes se beneficien de los alcances eficaces para el cuidado de la salud que ya utilizamos", señala.
"En la mayor parte de los EE.UU., los pacientes con anemia drepanocítica y profesionales de la salud por igual, carecen del conocimiento y la comprensión de la enfermedad en sí", dice Gordeuk. "Esto lleva a una falta de atención regular a pacientes externos, subutilización de medicamentos beneficiosos, y el manejo del dolor poco eficiente.
El Dr. Victor Gordeuk, director del Sickle Cell Center at UI Health (Centro de Anemia Drepanocítica) en UI Health y uno de los cinco principales investigadores en el estudio, explica que la investigación no se trata de identificar nuevos tratamientos. "Se trata de garantizar que los pacientes se beneficien de los alcances eficaces para el cuidado de la salud que ya utilizamos", señala.
"En la mayor parte de los EE.UU., los pacientes con anemia drepanocítica y profesionales de la salud por igual, carecen del conocimiento y la comprensión de la enfermedad en sí", dice Gordeuk. "Esto lleva a una falta de atención regular a pacientes externos, subutilización de medicamentos beneficiosos, y el manejo del dolor poco eficiente.
"Cuando estos componentes críticos de atención se ignoran, los pacientes sufren innecesariamente."
El Dr. Jerry Krishnan, vicerrector de salud pública en UI Health, explica que esto es el resultado de un sistema de salud tradicional en necesidad de rediseño.
"El programa ISAAC ayudará a UI Heath y al Sinai Health System a aprender como asistir con las mejores prácticas la anemia drepanocítica y apoyar las metas personales de los individuos en cómo vivir, aprender, trabajar y jugar", dice Krishnan, otro investigador principal del estudio.
La anemia drepanocítica afecta principalmente a las personas de ascendencia africana, incluyendo aproximadamente uno de cada 365 negros nacidos en los EE.UU.
Gordeuk y sus colegas planean reunirse con los líderes del programa NIH e investigadores de los otros siete centros del consorcio NHLBI. Ellos inscribirán 450 pacientes con anemia drepanocítica en Chicago como nuevo registro de anemia drepanocítica del programa ISAAC para completar una evaluación de necesidades integrales, dirigido por el Sinai Urban Health Institute (Instituto de Salud Urbana) de Sinaí del Sistema de Salud Sinaí. La evaluación incluirá el aporte de pacientes, familiares, organizaciones de defensa para el paciente, miembros de la comunidad, escuelas públicas y comunitarias y las instituciones y profesionales de salud.
La implementación de un nuevo sistema de atención está prevista para los últimos cuatro años del estudio, e incluirá un papel destacado para los trabajadores de la salud de la comunidad y una serie de prácticas de comunicación digital - áreas en las que el Sinai Urban Health Institute (Instituto de Salud Urbana) de Sinai y el Institute of Design (Instituto de Diseño) en el IIT comparten experiencia única, respectivamente.
"Los trabajadores de salud comunitaria son residentes de la comunidad que son contratados y entrenados para llevar a cabo intervenciones de salud en sus comunidades. El uso innovador de trabajadores comunitarios de salud para controlar la anemia drepanocítica ayudará a resolver muchas de las barreras estructurales y los problemas psicosociales que acompañan a esta enfermedad", explica Jana Hirschtick, epidemióloga en el Sinai Urban Health Institute (Instituto de Salud Urbana en Sinai).
El Dr. Jerry Krishnan, Vicerrector Asociado de la salud de la población en UI Health y profesor de medicina y salud pública de la Facultad de Medicina de UIC College of Medicine "Mediante la fusión de las ciencias del diseño y la medicina, creemos que podemos lograr un mejor trabajo para llevar los descubrimientos a la práctica", explica Krishnan, que ha trabajado en los estudios de salud de la población y diseño de atención al paciente.
Gordeuk dice que la búsqueda de un nuevo enfoque para la atención de adultos y adolescentes hará una diferencia significativa para los pacientes.
"El potencial de este proyecto es ayudar a los pacientes a tener una vida mejor y mayor supervivencia", señala. "Queremos que los pacientes reduzcan el número de visitas a la sala de urgencias, un menor número de admisiones en el hospital, menos complicaciones y menos dolor. Esto es bueno para ellos, y se reduce el costo de asistencia a la salud".
Los pacientes serán inscritos a través del Comprehensive Sickle Cell Program (Programa Integral de Anemia Drepanocítica) de UI Health, su red de 13 centros de salud calificados a nivel federal, y dos hospitales comunitarios del Sistema de Salud de Sinaí - Mount Sinai Hospital y Holy Cross Hospital. IU Health es el mayor centro de atención de anemia drepanocítica pediátrica y de adultos de referencia en el Medio Oeste. El Sinai Health System incluye el Mount Sinai Hospital, Holy Cross Hospital, Schwab Rehabilitation Hospital (Hospital de Rehabilitación), Sinai Medical Group (Grupo Médico Sinai), Sinai Community Institute (Instituto Comunitario Sinai) y el Sinai Urban Health Institute (Instituto Urbano de Salud Sinai).
El Dr. Lewis Hsu, director del Pediatric Sickle Cell Program (Programa de Anemia Drepanocítica) at UI Health; Abraham Wandersman, , profesor de psicología y experto en ciencia de la implementación de la USC; y, pendiente de aprobación, Hirschtick, son los otros principales investigadores en el estudio.
Apoyan la investigación de UI Health también Michael Berbaum, bioestadística del Instituto de Investigación y Políticas de Salud; El Dr. Joseph Colla, especialista en medicina de emergencia; Melissa Gutiérrez Kapheim, gerente de operaciones de investigación para el programa de ciencias de la salud de la población; El Dr. Molly Martin, pediatra e investigador de disparidades de salud; Robin Shannon, instructor clínico en la Escuela de Enfermería; y el Dr. Robert Winn, vicerrector asociado para la práctica basada en la comunidad.
Otros colaboradores de parte del Sinai Health System (Sistema de Salud Sinai) incluyen al Dr. Kishore Bobba, director del programa de residencia de medicina familiar y director médico de cuidados paliativos, y el Dr. Leslie Zun, presidente del sistema de medicina de emergencia. Co-investigadores adicionales a la investigación son Kim Erwin, del Institute of Design (Instituto de Diseño) en el IIT y el Dr. Kay Saving, un experto en enfermedades de anemia drepanocítica pediátrica University of Illinois College of Medicine (Universidad de Illinois Facultad de Medicina) en Peoria.
